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筋ジストロフィー患者：今春、関学大入学の藤原さん　自立へ下宿生活／兵庫

◇１人でバス通学「一生懸命生きている姿、見せたい」

全身の筋力が徐々に衰えていく難病、筋ジストロフィー患者の藤原輝明さん（１８）＝西宮市＝がこの春、関西学院大に入学し、親元を離れ下宿を始めた。介護ヘルパーの助けを受けながら学業に励むが、通学の際には介助費用の公的支援がないなど苦労は多い。毎日バスで通う藤原さんは「通勤や通学ができて初めて、自立できるのに」と残念がるが、前向きに新生活をスタートさせている。

　藤原さんは丹波市で生まれ、両親の送り迎えで地元の公立校に通った。「障害者が一生懸命生きている姿を見せたい」と受験勉強に励み、関学大の文学部に合格。東アジア史に興味を持ち、歴史小説執筆の夢もある。

　両足はほぼ動かない。電動車いすに乗り、わずかに動く右手でレバーを扱って移動する。日常生活は障害者自立支援法が適用されるため、少額の負担でヘルパーの介護を受ける。だが通学や大学のキャンパス内は適用外。高額な負担を避けるため介護は受けず、バスを利用して１人で通学する。キャンパスでは大学が契約するヘルパーがトイレや食事をサポートする。

　通学の際には、阪急バスが藤原さんの通学時間に合わせて運行してくれているノンステップバスに乗るが、足が車いすのステップから落ちると自力で持ち上げられず、ひきずってしまうこともしばしば。数年前と比べ両手を持ち上げることが難しくなり、病の進行を実感している。

　だが、同じ病気の兄２人が関西学院大を卒業する姿を見てきたこともあり、自立心旺盛だ。秋には一人暮らしを検討している。藤原さんは「大学を卒業しても、会社に勤めて給料を稼がないと自立できない。通勤や通学ができて初めて自立が成り立つ」と社会に出る難しさを実感するが、「仲間をたくさん作り、サークルにも参加してみたい」と話している。

著者名／毎日ｊｐ 毎日新聞社

筋ジストロフィー患者：今春、関学大入学の藤原さん　自立へ下宿生活／兵庫 

http://mainichi.jp/area/hyogo/news/20090508ddlk28040390000c.html

最終アクセス2009年5月9日